Spółka Tarpil w Pile rozpoczęła przygotowania do kolejnej akcji charytatywnej. Tym razem Gramy dla Wiktora Cerajewskiego. Wydarzenie odbędzie się 5 czerwca 2021 roku na Targowisku Miejskim, o szczegółach będziemy informowali na bieżąco. 

Jednak chcąc pomóc rodzicom Wiktorka Spółka Tarpil za pośrednictwem strony zlotowiankahelp.pl zwraca się z prośbą o przekazywanie środków pieniężnych, na pokrycie kosztownej, długofalowej rehabilitacji.

Za pomocą Facebooka zorganizowana została licytacja fantów. Już teraz możecie dołączyć do grupy i wspierać Wiktora każdego dnia angażując się w różnorodne licytacje.

>>> POMAGAMY WIKTORKOWI <<<

- Prosimy Państwa o pomoc, każda kwota, każdy grosik ma znaczenie i może pomóc naszemu Wiktorkowi, będziemy bardzo wdzięczni za zrozumienie i wierzymy w dobroć ludzkich serc. Wierzymy, że Wiktorek wygra z chorobą i nigdy się nie podda, bo dla nas już jest bohaterem. Tylko dzięki Państwa pomocy możemy uzbierać pieniążki na rehabilitację dla Wiktorka. Z góry dziękujemy za każdą cegiełkę! - apelują rodzice chłopca. 

Kim jest Wiktor?

Wiktorek ma 6 lat i zdiagnozowali u niego rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego.

Od narodzin Wiktor miał problem z połykaniem i musiał mieć sondę w nosku, później z powodu zachłyśnięć i wymiotów miał założoną w brzuszku sondę PEG. 

Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu (kwiecień 2015) Wiktor przeszedł operację serca - koarktacja aorty. W 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala Wiktorowi normalnie funkcjonować, niestety próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów. W 2017 roku potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku/zespół Arnolda-Chiariego typ 1, więc w styczniu 2017 roku chłopiec przeszedł operację mózgu - dekompresja szczytowo potyliczna. W międzyczasie Wiktor zrobił niewyobrażalne postępy, ponieważ w lutym 2017 zaczął po raz pierwszy sam przeżuwać jedzenie, więc sonda PEG w brzuszku nie była już potrzebna, choć wielkość spożywania posiłków nadal wymaga kontroli z uwagi na trudności z połykaniem.

Wiktor posiada wiele wad wrodzonych - mikrocefalia, specyficzny wygląd twarzy, szerokie kciuki i paluchy, opóźnienie wzrostu, brak prawej nerki, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność ruchowa z afazją, autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania.

Wiktor nie poddaje się, walczy bardzo dzielnie każdego dnia i jest wesołym energicznym chłopcem, z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnienieniem rozwojowym. Wiktor szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse dlatego w większości czasu jeździ w wózku. W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą, dlatego musi nosić kask, korzysta także z obuwia ortopedycznego i ma podwyższony próg wrażliwości na ból. Obecnie Wiktorek komunikuje się z rodzicami niewerbalnie. Wiktorkowi towarzyszy też częsta zmiana nastroju, szybko się denerwuje i zniechęca, kiedy coś mu nie wychodzi. Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego.

Wiktor uwielbia wodę, pływanie z pomocą i pod stałą kontrolą. Lubi, kiedy śpiewa mu się i wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech. Lubi obserwować auta, autobusy i motocykle. Uwielbia karuzele, huśtawki, maty sensoryczne i jeździ na specjalistycznym rowerku.

Wiktor wymaga specjalnych metod i form pracy. Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina-Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, urologicznej, okulistycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, dietetycznej, nefrologicznej, ortopedycznej psychologicznej i pedagogicznej. Nasz Wiktor wymaga długotrwałej opieki i pomocy innej osoby. Konieczne jest stałe wsparcie i pomoc w procesie leczenia rehabilitacji i edukacji oraz zaopatrzenie w niezbędny sprzęt i środki pomocnicze, które ułatwią znacznie funkcjonowanie Wiktorka. Zapewnienie odpowiedniego rozwoju Wiktorkowi wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia rodziny oraz przyjaciół, ale także sporych nakładów finansowych.